Muere Stephanie Aston, Víctima de la Incomprensión Médica ante el Síndrome de Ehlers-Danlos
Yosper, Auckland: La destacada activista Stephanie Aston perdió su valiente lucha contra el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) el 1 de septiembre, dejando un impacto significativo en la comunidad afectada por esta enfermedad rara y a menudo invisible.
El Síndrome de Ehlers-Danlos es un trastorno genético que afecta el tejido conectivo del cuerpo, con varias variantes que pueden causar síntomas debilitantes, como migrañas graves, dislocación de articulaciones, moretones fáciles, dolor abdominal y problemas cardíacos.
Aston, quien recibió su diagnóstico de SED por tres especialistas en genética, fue víctima de la falta de comprensión médica en torno a esta enfermedad. Un médico del Hospital de Auckland, apodado "Doctor A", desestimó sus síntomas en 2016 y llegó a insinuar que ella estaba inventando su enfermedad.
Kelly McQuinlan, fundadora de Síndromes de Ehlers-Danlos Nueva Zelanda, señaló que la situación no ha mejorado significativamente desde 2018, y la muerte de Aston ha generado una ola de empatía y preocupación en la comunidad de SED.
McQuinlan, en un emotivo tributo en Facebook, describió a Aston como un "farol" para aquellos que luchan contra esta enfermedad invisible. Enfatizó que muchas personas con enfermedades raras o invisibles a menudo enfrentan la incredulidad médica y el cuestionamiento de sus diagnósticos, lo que complica aún más su experiencia.
El desenlace para las personas con SED varía según el subtipo específico de la enfermedad, ya que existen 13 variantes identificadas. McQuinlan subrayó la importancia de un manejo adecuado de los síntomas y la necesidad de un mayor conocimiento médico sobre esta afección.
El legado de Stephanie Aston perdurará a través de los esfuerzos de defensa que ella y McQuinlan iniciaron en 2017 al crear una organización benéfica sin fines de lucro. Su objetivo es impulsar un cambio sistémico en el sistema de salud para brindar un mejor apoyo a las personas afectadas por el SED y otras enfermedades invisibles.